全身性エリテマトーデス経過記録

9/26
プレドニン(ステロイド)1mg→0.5mgに減
もう少しでステロイド0生活です。
免疫抑制剤は違う薬に移行中。

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# by kota_mam | 2018-09-27 17:17 | 通院 | Comments(0)

中学校最後の運動会

本日虎太郎中学校最後の運動会
朝5時起きで弁当作りしました(_ _).。o○
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今年はネットで色々調べて初めてのオカズにも挑戦!!
こちらはお花型の卵焼き。卵焼きというより蒸したまご
って感じですね。見た目が綺麗でお弁当にオススメ。
おせちにもいいかも(^ω^)
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大人用に作ったのはキュウリと豚とシソを巻いて
梅肉とポン酢をかけたこちら
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沖縄らしくスパム巻き
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なんとも言えない表情の宇宙人ウインナー
他には唐揚げやエビチリ等定番なメニューを。
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そして最後に成長した虎太郎の後ろ姿
離島ならではの地域密着のいい運動会でした。
虎太郎の通った中学校は来年から小中一貫の新しい
学校に生まれ変わります。70年の歴史ある学校の最後にたちあいました。
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# by kota_mam | 2018-09-16 16:56 | Comments(2)

パイナップル

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うっちゃんに頼んで作ってもらったパイナップルのキーホルダーです。南国っぽくてとても可愛いです。
キーホルダーって昔はよく買ったりしましたが
最近はあまり買わなくなりました。いざ買おうと思うとあんまり気にいるのがなかったり、金具の部分が使いにくそうだったり…この金具は使いやすそうでオススメです。カバンの中で目立つように少し大きめになってます。細い持ち手ならバックチャームにもなるのかな?
お値段も900円とおてごろです。

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# by kota_mam | 2018-06-24 16:58 | 洋裁 | Comments(0)

夏のぴったりのアクセサリー

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# by kota_mam | 2018-06-20 11:16 | 洋裁 | Comments(0)

chou-chou

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またまたうっちゃんの作品です。
まるでリースのようなシュシュです。
素敵ですねー。
華やかでこちらもプレゼントにオススメです。

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# by kota_mam | 2018-06-05 16:25 | 洋裁 | Comments(0)

うっちゃんの作品

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準備が整わずなかなか洋裁の仕事が復活できてませんが
色々構想を練っています。
friend trainの活動ものんびり運行すぎて皆様に
忘れられてしまいそうなので相棒のうっちゃんに
商品つくってもらいました。
ティッシュカバーです。北欧っぽいポップな赤の柄と
落ち着いた白地にブルーの柄タグや飾りを変えて4種類、在庫があります。置いても使えますが椅子やフックにかけることもでき、車内や病室なんかでも使いやすいデザインなので自宅用以外にもプレゼントにもおススメです。プレゼントようは無料で簡単にラッピングさせてもらいますので気になる方はご連絡ください。
私のオススメは♡の刺繍入りです。


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# by kota_mam | 2018-06-02 17:26 | 洋裁 | Comments(0)

第2回家庭料理大集合

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本日は島の公民館で料理研究家の枝元なほみさんを迎えてのイベントがありました。食にまつわるトークショーの後に、島の食材を使った家庭料理を島の主婦達が持ち寄り無料の試食会で会場は大盛況に!!私も一品ですが試食用のスイーツコーナーに島のカボチャを使ったプリンを出品させていただきました。

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# by kota_mam | 2018-03-11 21:33 | お菓子作り | Comments(2)

再検査

先週の血液検査悪化により本日もう一度再検査。
前回減少した、白血球が少し増えてたので
新しい薬の副作用により白血球が減った可能性が高いとのことで、新しく試していた免疫抑制剤のイムランの使用を中止。他の薬は投与せず、プレドニンを最小限に減らした1mmのまま様子をみることに。とりあえず入院はまぬがれた。治し方が解明されるまでは一生付き合わないといけない病気なので頑張ります。

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# by kota_mam | 2018-03-01 14:50 | 通院 | Comments(0)

記録

プレドニン1mmまで順調に減って
免疫抑制剤をイムランに移行中でしたが
白血球減少の血液検査の結果により
新しい薬の使用中断(T-T)
来週もう一度検査して検査結果がよくなければ
入院と言われました。今まで順調にきてただけに
これが難病ということですね。

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# by kota_mam | 2018-02-23 11:37 | 通院 | Comments(2)

かぼちゃ

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大きなカボチャをいただいたので
カボチャのサラダとプリンを作りました。
カボチャは大抵煮物になりますが
煮物ばかりも飽きるので…

カボチャサラダはレーズンの酢漬けしたものとバターで
味付けしてます。酢漬けに蜂蜜が入ってるのでほんのり甘く美味しいです。見た目はデリにあるサラダのようで
お洒落なのでワンプレートランチにしたり、パンにもあいます。

プリンは今オーブンがないので
炊飯器で蒸し焼きして作りましたがこれが何とも簡単で
見た目は地味ですがとても美味しかったです。

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# by kota_mam | 2018-02-21 15:29 | お菓子作り | Comments(0)