私が周りに現在の病気の状況をメールやブログで知らせたところ同年代は
割りと聞いたこともない病気で・・・とか難しすぎてよくわからないねという 友達が多いです。年配の知り合いになってくると周りに膠原病経験者もいるようで 少し理解している人も多いようです。 私自身は膠原病という言葉は耳にしたことがあり難病ということも知っていました。 でも膠原病と一重に言ってもたくさん種類があるので私がなった 全身性エリテマトーデス(SLE)については詳しく知りませんでした。 未知な部分が多いだけに周りは私は今どんな状態なの??? と心配の声をいただきます。私自身病院ですることは日々未知の世界で びびったり、痛かったりも多少ありますが、壮絶さ痛みから言ったら出産のほうが そりゃ壮絶です。それでも人間過ぎてしまえばそれを忘れる能力があり お産と一緒でこなしてしまえばなんとかなっています。治療がないときは普段より 穏やかな日々を過ごせてるくらいです。 それでもなかなかできない貴重な体験であるのは事実、すぐに忘れてしまう とり頭なのは私の長所でもあり短所でもあります。きちんと自分の体験したことを 書き記して残しておくつもりで私の体験談を今日はご報告します。 (長くなるので興味のない方スルーしてください) 今回は私が膠原病と診断されるまでに受けた検査について 私の病気は全身の自己免疫疾患であらわれる症状が個人によってことなりますし 様々な別の病気の合併症をおこします。なので全身どんな症状がでているか 調べまくったわけです。 ・口腔外科 口の中に口内炎、腫瘍等の症状が出ていないか診察 →問題なし ・耳 鼻 科 鼻からカメラをつっこまれ炎症、腫瘍などないか診察 →問題なし ※この時前に診察していたおばちゃんが診察室で大泣きして 悶絶してたので正直何をされるかびびりました。 ・眼 科 眼圧検査、視力検査のあと瞳孔を開くとかいう目薬を入れられ 恐ろしく眩しい光をあてられ取調べ室状態。目に傷などないか とか調べる検査らしいけど、先生が光を見てと何度も言うけど 眩しすぎて見れない・・・目の良い人ほどこの検査つらいんですよ と言われ、オスマンサンコン並みの視力をもつ私には過酷な検査でした。 →問題なし ・皮 膚 科 →問題なし ※皮膚に症状が出たときの写真を見せてくれましたがちょっと いたたまれない画像ばかりで心が痛みました。 ・CT検査 →問題なし ・腹部エコー →問題なし ・胸部エコー →問題なし ・脳MRI →問題なし ・胸部レントゲン →問題なし ・腎生検 →問題ありありすごい活動!!SLE患者にほとんどみられる ループス腎炎に。 この腎生検という検査は大掛かりな検査でして背中から針を腎臓まで 刺して組織を何度か採取するものです。しかもこのメインイベントの 検査の日私は生理になってしまいダブルパンチ!!生理になったら 腎臓に針を刺すのでおしっこから血が出てるのか生理の血かわからない のでおしっこの穴に管を通しますと言われトリプルパンチ!!! おしっこの管通すのって私には屈辱的だったのですごいショックでした。 検査はうつぶせで10人くらいの医師に囲まれ開始、背中から針を刺す のは麻酔をしてくれているので痛くなく検査も1時間ほどで無事終了。 しかしこの検査はその後がしんどいのです。腎臓まで針を刺しているので そこから雑菌などが入って感染症をおこさないために止血をするのですが、 仰向けのまま8時間全く微動だにしてはいけないのです。足を立ち膝したり ちょっとでも浮かせたりしたら駄目で棒になりきらないといけないのです。 (そんな北島マヤじゃあるまいし byガラスの仮面) 8時間の間寝たら無意識に身体が動くので寝るのもダメ××× 母が付き添いずっと話しかけ続けてくれました。(感謝、感謝) 8時間の呪縛がとけ多少は動いても良いとなった時、身体ががくがくの おばあさんみたいになっていて動いて良いのに動けませんでした。 その日1日は自分で歩いちゃだめでおしっこは管を通していたのでトイレに 行かなくてもいいはずがその日に限って夜中に突然ゲーリー氏の来日 (YOUさん名言お借りしました)急におなかが痛くなり夜中5回も ナースコールをならし、その度車椅子をだしてもらってそれはそれは不運が 重なった最悪な1日でした。別の病気でも腎臓悪くするとこの検査を 受けることがあると思います。 私の周りの大事な人たちには是非経験してほしくないです。 私の場合この日は不運が重なりすぎたのもあるでしょうが・・・ 検査の体験談いかがだったでしょう。 未知の世界が少しわかっていただけたかと・・・ でも、タイトルの通り過ぎてしまえば別になんてことないかな。
by kota_mam
| 2012-04-08 07:32
| 入院生活
|
カテゴリ
以前の記事
2020年 05月 2020年 03月 2020年 02月 2020年 01月 2019年 03月 2019年 02月 2019年 01月 2018年 11月 2018年 09月 2018年 06月 2018年 03月 2018年 02月 2018年 01月 2017年 12月 2017年 11月 2017年 10月 2017年 09月 2017年 07月 2017年 04月 2017年 03月 2017年 02月 2017年 01月 2016年 12月 2016年 11月 2016年 10月 2016年 09月 2016年 08月 2016年 07月 2016年 06月 2016年 05月 2016年 04月 2016年 03月 2016年 02月 2016年 01月 2015年 12月 2015年 11月 2015年 10月 2015年 09月 2015年 08月 2015年 07月 2015年 06月 2015年 05月 2015年 04月 2015年 03月 2015年 02月 2015年 01月 2014年 12月 2014年 11月 2014年 10月 2014年 08月 2014年 07月 2014年 05月 2014年 04月 2014年 03月 2014年 02月 2014年 01月 2013年 12月 2013年 11月 2013年 10月 2013年 09月 2013年 08月 2013年 07月 2013年 06月 2013年 05月 2013年 04月 2013年 03月 2013年 02月 2013年 01月 2012年 12月 2012年 11月 2012年 10月 2012年 09月 2012年 08月 2012年 07月 2012年 06月 2012年 05月 2012年 04月 2012年 03月 2012年 02月 2012年 01月 2011年 12月 2011年 11月 2011年 10月 2011年 09月 2011年 08月 2011年 07月 2011年 06月 2011年 05月 2011年 04月 2011年 03月 2011年 02月 2011年 01月 2010年 12月 2010年 11月 2010年 10月 2010年 09月 2010年 08月 2010年 07月 2010年 06月 2010年 05月 2010年 04月 2010年 03月 2010年 02月 2010年 01月 2009年 12月 2009年 11月 2009年 10月 2009年 09月 2009年 08月 2009年 07月 2009年 06月 2009年 05月 2009年 04月 2009年 03月 2009年 02月 2009年 01月 2008年 12月 2008年 11月 2008年 10月 2008年 09月 2008年 08月 2008年 07月 2008年 06月 2008年 05月 2008年 04月 2008年 03月 2008年 02月 2008年 01月 2007年 12月 2007年 11月 2007年 10月 2007年 09月 2007年 08月 2007年 07月 2007年 06月 2007年 05月 2007年 04月 2007年 03月 2007年 02月 2007年 01月 2006年 12月 2006年 11月 2006年 10月 2006年 09月 2006年 08月 2006年 07月 2006年 06月 2006年 05月 2006年 04月 2006年 03月 2006年 02月 2006年 01月 2005年 12月 2005年 11月 2005年 10月 2005年 09月 2005年 08月 2005年 07月 フォロー中のブログ
リンク
その他のジャンル
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧
|
ファン申請 |
||