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過ぎてしまえば part1~検査編~

私が周りに現在の病気の状況をメールやブログで知らせたところ同年代は
割りと聞いたこともない病気で・・・とか難しすぎてよくわからないねという
友達が多いです。年配の知り合いになってくると周りに膠原病経験者もいるようで
少し理解している人も多いようです。

私自身は膠原病という言葉は耳にしたことがあり難病ということも知っていました。
でも膠原病と一重に言ってもたくさん種類があるので私がなった
全身性エリテマトーデス(SLE)については詳しく知りませんでした。

未知な部分が多いだけに周りは私は今どんな状態なの???
と心配の声をいただきます。私自身病院ですることは日々未知の世界で
びびったり、痛かったりも多少ありますが、壮絶さ痛みから言ったら出産のほうが
そりゃ壮絶です。それでも人間過ぎてしまえばそれを忘れる能力があり
お産と一緒でこなしてしまえばなんとかなっています。治療がないときは普段より
穏やかな日々を過ごせてるくらいです。

それでもなかなかできない貴重な体験であるのは事実、すぐに忘れてしまう
とり頭なのは私の長所でもあり短所でもあります。きちんと自分の体験したことを
書き記して残しておくつもりで私の体験談を今日はご報告します。
(長くなるので興味のない方スルーしてください)

今回は私が膠原病と診断されるまでに受けた検査について
私の病気は全身の自己免疫疾患であらわれる症状が個人によってことなりますし
様々な別の病気の合併症をおこします。なので全身どんな症状がでているか
調べまくったわけです。

・口腔外科 口の中に口内炎、腫瘍等の症状が出ていないか診察 
        →問題なし

・耳 鼻 科 鼻からカメラをつっこまれ炎症、腫瘍などないか診察
      →問題なし
      ※この時前に診察していたおばちゃんが診察室で大泣きして
        悶絶してたので正直何をされるかびびりました。

・眼   科 眼圧検査、視力検査のあと瞳孔を開くとかいう目薬を入れられ
        恐ろしく眩しい光をあてられ取調べ室状態。目に傷などないか
        とか調べる検査らしいけど、先生が光を見てと何度も言うけど
        眩しすぎて見れない・・・目の良い人ほどこの検査つらいんですよ
        と言われ、オスマンサンコン並みの視力をもつ私には過酷な検査でした。
      →問題なし
・皮 膚 科 →問題なし 
       ※皮膚に症状が出たときの写真を見せてくれましたがちょっと
         いたたまれない画像ばかりで心が痛みました。        
・CT検査 →問題なし
・腹部エコー →問題なし
・胸部エコー →問題なし
・脳MRI   →問題なし
・胸部レントゲン →問題なし

・腎生検 →問題ありありすごい活動!!SLE患者にほとんどみられる
        ループス腎炎に。

       この腎生検という検査は大掛かりな検査でして背中から針を腎臓まで
       刺して組織を何度か採取するものです。しかもこのメインイベントの
       検査の日私は生理になってしまいダブルパンチ!!生理になったら
       腎臓に針を刺すのでおしっこから血が出てるのか生理の血かわからない
       のでおしっこの穴に管を通しますと言われトリプルパンチ!!!
       おしっこの管通すのって私には屈辱的だったのですごいショックでした。
       検査はうつぶせで10人くらいの医師に囲まれ開始、背中から針を刺す
       のは麻酔をしてくれているので痛くなく検査も1時間ほどで無事終了。
       しかしこの検査はその後がしんどいのです。腎臓まで針を刺しているので
       そこから雑菌などが入って感染症をおこさないために止血をするのですが、
       仰向けのまま8時間全く微動だにしてはいけないのです。足を立ち膝したり
       ちょっとでも浮かせたりしたら駄目で棒になりきらないといけないのです。
       (そんな北島マヤじゃあるまいし byガラスの仮面)
       8時間の間寝たら無意識に身体が動くので寝るのもダメ×××
       母が付き添いずっと話しかけ続けてくれました。(感謝、感謝)
       8時間の呪縛がとけ多少は動いても良いとなった時、身体ががくがくの
       おばあさんみたいになっていて動いて良いのに動けませんでした。
       その日1日は自分で歩いちゃだめでおしっこは管を通していたのでトイレに
       行かなくてもいいはずがその日に限って夜中に突然ゲーリー氏の来日
       (YOUさん名言お借りしました)急におなかが痛くなり夜中5回も
       ナースコールをならし、その度車椅子をだしてもらってそれはそれは不運が
       重なった最悪な1日でした。別の病気でも腎臓悪くするとこの検査を
       受けることがあると思います。
       私の周りの大事な人たちには是非経験してほしくないです。
       私の場合この日は不運が重なりすぎたのもあるでしょうが・・・

       検査の体験談いかがだったでしょう。
       未知の世界が少しわかっていただけたかと・・・
       でも、タイトルの通り過ぎてしまえば別になんてことないかな。
by kota_mam | 2012-04-08 07:32 | 入院生活
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